Calidad de vida de los ninos hemofilicos de 8 a 12 anos de la Region Metropolitana de Santiago de Chile, 2005

Abstract

El objetivo de este estudio fue describir la CVRS del universo de los niños hemofílicos de 8 a 12 años de edad atendidos en los 6 hospitales públicos con atención pediátrica de la Región Metropolitana, durante el año 2005. Se trata de un diseño descriptivo y exploratorio, realizado en 50 pacientes, utilizando el instrumento PedsQL, el que mide Calidad de Vida Pediátrica (CVP) percibida por los propios niños y las personas a cargo de ellos (proxies). El instrumento utilizado (PedsQL) en este grupo etario, previo a su aplicación, y durante el desarrollo de esta investigación, fue sometido a rigurosos análisis de validación idiomática, siguiendo las pautas internacionales, resultando de ello, la obtención de una versión lingüística definitiva para Chile, contando en este proceso con la ayuda y autorización del autor de dicho instrumento. A través de su aplicación, se encontró que la CVP de éstos pacientes está deteriorada y que los valores dados por sus proxies fueron más bajos que los dados por los propios niños.